Cette session est introduite par Dominique Duménil, de la Mission Associations Recherche et Société de l’Inserm, qui est un point de contact entre associations et chercheurs intéressés. Elle présente le réseau ScienSAss’, qui permet à d’anciens chercheurs de l’Inserm à la retraite de partager bénévolement leur expertise scientifique pour aider des associations de patients. (sciensas.inserm.fr/)
Eric Jonckheere, le président de l’Association des victimes de l’amiante en Belgique (Abeva) étant retenu par des obligations professionnelles, son intervention est diffusée en vidéo. Quatre membres de sa famille sont décédés d’un mésothéliome, tués par l’amiante d’Eternit. Il insiste sur la nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire, avec une écoute et un respect de la parole du patient.
Patricia Pichon, présidente de l’association Amarape (tumeurs rares du péritoine) explique que son association travaille avec le réseau expert Renape. Elle soutient la recherche sur ces maladies dont le mésothéliome péritonéal (voir l’interview en page 32)
Marie Soncini, veuve de l’amiante, dit comment le mésothéliome a brisé la vie de son mari, qui travaillait à Jussieu. Elle explique le vécu douloureux de l’accompagnement de fin de vie et du deuil et remercie le comité anti-amiante Jussieu de son aide.
Alain Bobbio évoque les acquis des luttes menées par les victimes de l’amiante avec l’Andeva (FIVA, « pré-retraite amiante ») et l’impact des actions en faute inexcusable de l’employeur, mais aussi les difficultés actuelles : sous-déclaration des mésothéliomes à la Sécurité sociale et au Fiva, retards sur le suivi médical, baisse des indemnisations dans les tribunaux civils, volonté des magistrats d’enterrer le procès pénal en déformant les conclusions d’une expertise scientifique. Il réaffirme le soutien de l’Andeva au réseau Mesoclin et tire un bilan positif du travail commun mené depuis six ans.
Marc Hindry souligne l’importance de la prévention du risque amiante. Il explique que 4 principaux pays producteurs d’amiante continuent d’exporter ces fibres mortelles. Il dénonce les scientifiques, complaisants tels que Boffetta, qui se sont mis à leur service.
Patricia Pichon, elle-même atteinte d’une pathologie rare du péritoine, tire le bilan de son expérience vécue. Elle insiste sur l’importance des échanges entre malades, la qualité de vie, le rôle des centres spécialisés, la nécessité de l’écoute et l’empathie dans l’accueil des patients.
Lydie Jablonsky tire les leçons d’une double expérience : en tant que fille de victime, ayant accompagné la fin de vie de son père atteint d’un cancer du poumon et en tant que présidente de l’association Adevartois. Elle insiste sur la nécessité d’améliorer la prise en charge de patients atteints de pathologies lourdes et de leurs proches.. Elle doit être rapide et globale en incluant la dimension psychologique. L’annonce d’un cancer ne doit pas être faite dans n’importe quelles conditions. Certains patients ont le sentiment de ne pas être écoutés par le corps médical. Elle explique l’aide apportée aux victimes par l’association qui permet de tisser des rapports de confiance.