« J’ai été diagnostiqué « mésothéliome pleural » en 2012, cela fait plus de 3 ans que je traîne cette maladie et j’espère bien que cela va trainer encore longtemps... »
Daniel dit son amour pour sa femme qui l’aide à supporter ce qui leur arrive : « Chaque jour qui passe est un jour gagné sur la maladie ».
Il vit dans l’urgence depuis l’annonce du diagnostic : « je vais bientôt mourir et j’ai plein de choses importantes à faire.... Chaque projet est un pari à gagner, un pari pour la vie. »
Il dit sa colère contre « les maffieux qui m’ont rendu malade pour du profit. Cette froide colère ne me quitte pas. Je crois qu’elle est indispensable à ma survie. »
Il poursuit : « Je sais que je suis bien soigné et pourtant j’ai le sentiment qu’il faudrait en faire plus. Je voudrais en savoir autant qu’un médecin sur ma maladie. Cela m’aiderait à mieux la vivre, à comprendre ce qui m’arrive. Je désire être actif, adhérer à mon traitement plutôt que le subir. »
Daniel a été volontaire pour un essai clinique en immunothérapie. « A l’IGR mes relations avec le médecin investigateur et son infirmière ont été excellentes. Mais quand j’ai demandé à rencontrer d’autres volontaires qui le souhaiteraient, pour échanger sur notre vécu et nous soutenir mutuellement, ça n’a pas été possible. »
Quand il a quitté l’essai pour éviter une péritonite due aux effets secondaires, le contact s’est rompu : « Plus d’un an a passé. Je n’ai reçu qu’un appel téléphonique... Je n’ai aucune nouvelle des résultats de l’essai clinique. Cela me donne l’impression d’être un rat qu’on sort de sa cage, et qu’on y remet. »
Il cite un poème de Genêt : « Nous n’avions pas fini de nous parler d’amour. Nous n’avions pas fini de fumer nos gitanes. » Sa voix s’étrangle un moment....
Il termine en exprimant l’espoir que son témoignage aidera à une meilleure approche du vécu et des souhaits des malades qui ont un mésothéliome pleural.