Les fibres d’amiante peuvent provoquer un mésothéliome non seulement sur la plèvre qui enveloppe le poumon, mais aussi sur le péritoine qui enveloppe la cavité abdominale. Dans les deux cas, la maladie peut être prise en charge par une caisse primaire (tableau 30 D de maladies professionnelles) et/ou par le Fiva. Le mésothéliome péritonéal est une maladie rare dont l’incidence est d’un cas par an sur 100 000 personnes. D’autres pathologies rares touchent le péritoine. L’Amarape s’est créée pour informer et aider les patients atteints de toutes ces maladies et leurs proches. Patricia Pichon, sa présidente, nous en parle.

Quels sont les buts de l’Amarape ?

Informer les patients et leurs proches pour améliorer le diagnostic et la prise en charge thérapeutique, être à leur écoute et soutenir la recherche. L’Amarape est née il y a dix ans. Elle a aujourd’hui près de 200 adhérents : un tiers de patients, deux tiers de proches et de médecins.

Comment est vécue l’annonce du diagnostic ?

C’est un choc pour le malade et son entourage. Il y a une perte de repères face à cet organe méconnu qu’on a du mal à se représenter, aux mots nouveaux décrivant ces maladies graves voire fatales, méconnues des médecins traitants. Le caractère singulier de la prise en charge thérapeutique proposée inquiète : la chip (chimiothérapie hyperthermique intra-péritonéale)2 ne ressemble pas aux autres chimiothérapies et semble relever de la science-fiction. Ce « saut dans l’inconnu » les plonge dans un profond désarroi.

Comment les informer ?

Quand ils vont sur Internet, ils trouvent le site du réseau national Renape3 et celui de notre association, l’Amarape4, qui donnent des informations claires et validées scientifiquement sur leur maladie ; ils lisent les témoignages de « ceux qui sont passés par là »... Dans ce parcours douloureux, le fait d’apprendre qu’existent des équipes médicales spécialisées atténue le choc du diagnostic.

Qu’est-ce que le réseau Renape ?

C’est un réseau national de centres spécialisés dans les tumeurs rares du péritoine. Il s’appuie sur trois centres experts nationaux (Centre Hospitalier Lyon Sud, Institut Gustave Roussy, Hôpital Lariboisière). Ce réseau permet aux malades d’avoir un diagnostic le plus précoce possible, une égalité d’accès aux soins, une prise en charge thérapeutique et un suivi personnalisés. La recherche médicale peut s’appuyer sur les données recueillies par Renape et faire progresser les connaissances sur ces tumeurs. Bien des progrès ont été faits depuis 10 ans.

Quelle aide apporte l’association aux patients ?

Nous nous efforçons d’aider chacun à mener le combat contre sa maladie : la connaître et la comprendre, en devenir un expert, rencontrer des médecins spécialistes pour obtenir une prise en charge adaptée, contacter d’autres malades. Nous les aidons à se préparer physiquement et psychologiquement à affronter les soins (chirurgie et chip2) mais aussi à faire face aux problèmes rencontrés après une intervention : la fatigue, l’alimentation et le transit, les activités physiques... Il doit adapter sa vie quotidienne, contrôler régulièrement son état de santé, en espérant la rémission. Il doit gérer les conséquences de sa maladie sur sa vie familiale, professionnelle et sociale : prendre soin de lui et de ses proches, reprendre un travail en l’adaptant (ou y renoncer), retrouver des activités de loisirs et une convivialité...

L’Amarape soutient aussi la recherche.

Depuis 2015, trois bourses de recherche de 5000 euros ont été attribuées en réponse à l’appel à projets annuel d’Amarape. En 2018, deux bourses de recherche seront exceptionnellement attribuées à l’occasion des dix ans de l'association.

 

1) Voir la liste et les explications concernant ces maladies sur le site de l’Amarape.

2) Le traitement de référence est basé sur l’association d’une chirurgie visant à supprimer toute la maladie visible et d’une chip (chimiothérapie hyperthermique intra péritonéale) pour détruire la maladie invisible résiduelle. (voir cette technique sur le site de l’Amarape).

3) renape-online.fr/

4) amarape.com