Fin 2023, Santé publique France a annoncé que les dispositifs spécifiques de surveillance du mésothéliome (PNSM puis DNSM) allaient être interrompus, car « l’Agence ne dispose plus des ressources suffisantes » pour les « piloter sur le long terme ». L’Andeva a demandé au ministère d’annuler cette décision et de donner à l’agence des moyens suffisants pour garantir la pérennité du dispositif. Interpellé par divers députés, Frédéric Valletoux, ministre du travail, a annoncé que la surveillance serait poursuivie. Mais le risque d’une disparition ou d’une poursuite en mode atrophié n’est pas écarté. Il pourrait même de s’aggraver au lendemain des élections législatives anticipées. Soyons vigilants. Le combat va continuer.
Le mésothéliome
Le mésothéliome est un cancer des séreuses, c’est-à-dire des tissus qui enveloppent les cavités dans lesquelles sont logés des organes :
la plèvre (enveloppe du poumon), le péritoine (enveloppe de l’intestin), le péricarde (enveloppe du coeur), la vaginale testiculaire (enveloppe des testicules).
C’est une maladie rare (1000 à 1100 cas par an). Elle est spécifique de l’amiante. La plèvre est la localisation la plus fréquente (85% des cas).
Le PNSM
Le programme national de surveillance du mésothéliome (PNSM) a été créé en 1998, un an après l’interdiction de l’amiante. Il est piloté par Santé publique France.
Il comporte trois volets :
– un volet médical qui couvre notamment la validation du diagnostic, l’incidence (fréquence des nouveaux cas), et la survie ;
– un volet « expositions », avec des enquêtes visant à retrouver une mémoire des expositions professionnelles et environnementales à l’amiante ;
– un volet « indemnisations » qui permet de suivre les processus d’indemnisation ainsi que les difficultés rencontrées par les malades et les familles qui veulent faire valoir leurs droits.
Un outil important
Cette approche globale fait de ce dispositif un outil important :
– aux victimes et aux familles, il apporte une aide pour retrouver la mémoire des expositions passées et s’informer sur leurs droits (le taux de reconnaissance des maladies professionnelles est plus élevé dans les départements couverts pr le PNSM) ;
– aux chercheurs et aux soignants il apporte une masse de données qui les aident à comprendre cette redoutable maladie pour mieux la combattre ;
– aux décideurs politiques, il peut fournir une aide à la décision pour renforcer la prévention du risque amiante et combattre la sous-déclaration.
Un dispositif perfectible
Le PNSM ne prend en charge que le mésothéliome pleural (85% des cas) et ne couvre que 21 départements de métropole. Santé publique France devait améliorer la situation par la création d’un dispositif plus ambitieux, le DNSM, qui devait couvrir la totalité des sites anatomiques du mésothéliome (plèvre, péritoine, péricarde, vaginale testiculaire) dans l’ensemble des départements de métropole et des territoires d’Outre Mer. Depuis 2012 le mésothéliome est une maladie à déclaration obligatoire, comme la tuberculose. Les cliniciens et les pathologistes doivent signaler tous les cas aux agences régionales de Santé (ARS). En fait, moins d’un cas de mésothéliome sur deux est déclaré à l’ARS ! Le DNSM était censé améliorer cette médiocre exhaustivité.
Santé Publique France se désengage
En décembre 2023, une trentaine d’experts du mésothéliome ont reçu un mail de Santé publique France les informant que l’Agence allait interrompre les dispositifs spécifiques de surveillance des mésothéliomes (PNSM et DNSM) car elle « ne dispose plus des ressources suffisantes » pour les « piloter sur le long terme ».
Ce désengagement s’est traduit par :
– une baisse de 20% du budget 2024 par rapport aux financements du PNSM pour l’année 2020 »,
– la décision de « ne plus collecter des nouveaux cas diagnostiqués en 2024 » (en 2024 l’activité devrait se limiter à la collecte des derniers cas incidents de 2023).
Casser le thermomètre pour guérir la fièvre ?
Dès qu’elle a eu l’information, l’Andeva a réagi par un communiqué : « Non à la mise à mort du dispositif national de surveillance des mésothéliomes ! Non à l’invisibilisation des malades frappés par le cancer de l’amiante ! »
L’association a dénoncé « une décision prise sans concertation ni débat public préalable » qui « priverait les soignants, les chercheurs et les victimes de l’amiante d’un outil utile pour mieux connaître cette terrible maladie et mieux la combattre. Tout se passe comme si on avait décidé de casser le thermomètre pour soigner la fièvre. C’est inacceptable. »
L’Andeva a demandé à Catherine Vautrin, ministre de la Santé, du Travail et des Solidarités « d’annuler cette décision et de dégager les ressources humaines et financières nécessaires pour améliorer et pérenniser le dispositif de surveillance du mésothéliome en France. »
Alerté par l’Andeva, Didier Le Gac, député du Finistère et président du groupe d’étude amiante de l’Assemblée nationale a écrit à Frédéric Valletoux, ministre délégué chargé de la Santé et de la Prévention. D’autres députés sont intervenus.
Le ministre annonce la poursuite du dispositif
Le 25 avril, Frédéric Valletoux s’est voulu rassurant : « La surveillance nationale des mésothéliomes est une priorité de santé publique, a-t-il écrit dans une réponse à Didier Le Gac. « En effet, l’incidence du mésothéliome pleural continue d’augmenter en France avec un nombre estimé de 1100 nouveaux cas sur la période 2015-2016, dont 27% de femmes.
Dans ce contexte, il n’est nullement envisagé de renoncer à cette surveillance qui apporte des éléments de connaissance et d’aide à la décision indispensables à la mise en œuvre des politiques de santé publique en la matière. »
La poursuite de la surveillance a donc été officiellement annoncée, mais sans précision sur le contenu du futur dispositif ni sur le niveau de son financement.
Une motion unanime
Au dernier congrès de l’Andeva, le 24 mai, une chercheuse du CHU de Rouen a créé la surprise en révélant que la consigne de ne plus collecter les cas de mésothéliome diagnostiqués en 2024 était toujours en vigueur au DNSM !
D’autres médecins ont confirmé l’information. Quel décalage entre cette réalité vécue et les propos rassurants du ministre ! Les délégués ont adopté à l’unanimité une motion, soutenue par les médecins présents, dont le Professeur Arnaud Scherpereel, responsable du réseau expert NetMeso. Elle demande au gouvernement d’organiser d’urgence une réunion de toutes les parties concernées par le DNSM (chercheurs, cliniciens, pathologistes, associations).
Le 13 juin, l’Andeva a été auditionnée en visioconférence par le ministère du Travail. Elle a demandé :
– une remise à niveau du budget ;
– une reprise de la collecte des cas diagnostiqués en 2024 ;
– une prise en compte de tous les sites anatomiques du mésothéliome dans tous les départements de métropole et tous les territoires d’Outre Mer.
Après les élections, un nouveau gouvernement reprendra sans doute le dossier à zéro. Restons vigilants.