Patricia Pichon est présidente de l’AMARAPE, association de patients atteints de deux maladies rares du péritoine (le pseudomyxome et le mésothéliome péritonéal). Elle travaille en partenariat avec Renape, réseau national de référence pour ces maladies. Elle a informé l’Andeva de la mobilisation de son association après l’annonce de la fermeture du service de chirurgie digestive de l’hôpital Lariboisière.
« Garantir l’équité dans l’accès de tous là des soins spécialisés »
Dans le cadre de la restructuration de l’AP-HP, la directrice du groupe hospitalier Lariboisière, St-Louis, Fernand-Widal, a annoncé en mars 2018 la fermeture programmée en octobre 2018 du service de chirurgie digestive et cancérologique du Professeur Pocard à Lariboisière.
C’est l’un des trois centre experts du réseau national de référence RENAPE, prenant en charge les patients atteints de tumeurs rares du péritoine (dont le mésothéliome péritonéal).
Créé il y a dix ans, RENAPE est reconnu au niveau international et vient d’être relabellisé par l’Institut du cancer (INCa) pour cinq ans. En garantissant une expertise et un maillage territorial, RENAPE est un acquis décisif pour les patients.
Ces tumeurs ont en effet des caractéristiques très particulières dès le diagnostic avec une prise en charge chirurgicale et oncologique spécifiques et la mise en place d’un suivi adapté. Leur traitement nécessite des équipes médicales formées et spécialisées, mettant en oeuvre une approche pluridisciplinaire.
Grâce à ce réseau national de référence, les délais de prise en charge thérapeutique et d’intervention chirurgicale ont été divisés par trois depuis 2011.
Dès l’annonce de la fermeture du service et en l’absence d’information donnée aux patients, AMARAPE s’est mobilisée pour défendre un principe fondamental : l’équité dans l’accès de tous les malades à des soins spécialisés.
Des rencontres ont eu lieu avec la direction de l’AP-HP sans obtenir de réponse aux inquiétudes des patients portées par AMARAPE. Et des questions écrites ont été posées à la ministre de la santé par des parlementaires interpellés par les adhérents d’AMARAPE.
Le 30 juillet 2019, le ministère a répondu que la nouvelle organisation de la chirurgie digestive au sein de l’AP-HP comprend deux sites avec deux responsables : le Pr Pocard continuant des consultations à Lariboisière et le Pr Goéré prenant en charge l’oncologie digestive à Saint-Louis.
Cette réponse n’est pas tout à fait satisfaisante pour AMARAPE, car l’ensemble de l’activité qui était réalisée à Lariboisière dans le service du professeur Pocard n’est pas aujourd’hui entièrement relocalisée à Saint-Louis en particulier pour les actes chirurgicaux complexes (CHIP1) et innovants (PIPAC2).
Avec l’ensemble de ses adhérents, AMARAPE reste mobilisée et vigilante."
1. CHIP : chimiothérapie hyperthermique intrapéritonéale.
