L’Institut national du cancer (INCa) financera la création d’un réseau national d’experts cliniciens, spécialistes de cette maladie rare. Il travaillera au contact d’anatomopathologistes et en lien avec l’Andeva et ses associations locales. Le professeur Arnaud Scherpereel nous a présenté ses projets.

Le 17 novembre 2011, une délégation de l’Ardeva 59-62 (Pierre Pluta, Evelyne Lelieur) et de l’Andeva (Marie-José Voisin, Marc Hindry, Alain Bobbio) a rencontré le professeur Arnaud Scherpereel, pneumologue à l’hôpital de Calmette du CHRU de Lille. Il a présenté un projet sur le mésothéliome que l’INCa vient d’accepter, dans le cadre du plan Cancer 2009-2013 (mesure 23 sur les cancers rares).

Les objectifs
du réseau

Ce réseau d’experts cliniciens (Mesoclin) travaillera en collaboration avec les experts en anatomie pathologique (Mésopath). Un centre référent est prévu dans chaque région. La coordination nationale serait assurée au CHRU de Lille.

Le professeur Scherpereel a résumé les objectifs du réseau :
 améliorer les connaissances sur le diagnostic, le pronostic et le traitement du mésothéliome grâce aux informations fournies par les centres hospitaliers,

 tenir des réunions pluridisciplinaires régulières afin de proposer les meilleures options diagnostiques et thérapeutiques à tous les malades, quel que soit leur lieu d’habitation.

 mettre en place des banques de données informatisées pour diffuser les informations.

 faciliter la mise en place d’études nationales ou internationales et la participation de patients à des études et essais cliniques.

Le réseau national des experts travaillera en relation avec des experts européens et américains. Un comité d’éthique sera mis en place.

Il ne s’agit pas d’une simple étude épidémiologique. C’est une démarche pluridisciplinaire qui devrait permettre à des cliniciens et des anatomopathologistes de travailler en étroite liaison.

Le projet prévoit de développer un lien avec l’Andeva et les associations locales de victimes.

Le rôle
des associations

Lors de cette rencontre un échange a eu lieu sur le rôle des associations.

Elles pourront intervenir sur des questions éthiques, apporter leur contribution au retour d’information des malades, à l’accompagnement des malades et de leur famille, ainsi qu’à l’aide à la reconnaissance et à l’indemnisation des maladies professionnelles et environnementales.
L’Andeva estime que le rôle d’une association est aussi de donner aux patients et aux familles des informations précises qui leur permettent de choisir en connaissance de cause entre faute inexcusable et Fiva.

La prise en charge
de la douleur

Certaines douleurs sévères dues au mésothéliome résistent aux traitements conventionnels et nécessitent une prise en charge spécifique.

Lorsque la morphine reste sans effet, on peut avoir recours à des dispositifs implantables, accessibles par des consultations de la douleur.

Les traitements de
la maladie

Le professeur Scherpereel a fait le point sur les recherches en cours en matière de traitement et de recherche fondamentale.

Les représentants de l’Andeva et de l’Ardeva ont bien apprécié ces échanges et souhaité qu’ils se poursuivent.

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Article paru dans le bulletin de l’Andeva n°39 (mai 2012)