Association Nationale de Défense des Victimes de l'Amiante

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Un dossier sur la douleur

13 janvier 2011


-  Le point de vue du docteur Sophie Laurent :
— "La douleur gâche la vie du patient et de sa famille. Il n’y a aucune raison de ne pas la traiter"
— Définitions
— Les centres anti-douleur
— Pour en savoir plus

-  Les conseils du docteur Privet :
— "La douleur doit être prise en compte dans l’indemnisation d’une maladie"
— Les douleurs dues aux maladies de l’amiante
— Le barème de la Sécurité sociale
— Comment peut-on prouver qu’on a mal ?
— Les trois palliers de l’OMS

-  Indemniser la douleur
— Si la caisse primaire ne tient pas compte de la douleur, il faut contester sa décision
— Ils ont eu gain de cause au TCI



Le point de vue du docteur Sophie Laurent :

"La douleur gâche la vie du patient et de sa famille. Il n’y a aucune raison de ne pas la traiter"


Comment la douleur des malades de l’amiante est-elle prise en compte par les médecins ?

Dans notre Hôpital, les oncologues de L’Institut Gustave Roussy, sont formés à la prise en charge de la douleur. Et cela fonctionne pour 90% des patients.

Les traitements s’appuient sur des opioïdes, (morphine, oxycodone, saintamil, etc.) et des morphiniques. Associés à d’autres médicaments, ils permettent de gérer la plupart des douleurs.

Cependant, il peut y avoir parfois des problèmes de tolérance à ces traitements ou bien leurs effets peuvent se révéler insuffisamment efficaces.

Il faut alors réévaluer les traitements et c’est le centre d’évaluation de la douleur qui s’en occupe.

Dans ces cas plus extrêmes, on prend en compte les mécanismes de la douleur et l’on examine d’autres possibilités comme par
exemple des traitements topiques, (qui s’appliquent localement) ou des techniques non médicamenteuses, comme la neurostimulation transcutanée, l’acuponcture, l’auriculothérapie...

En fonction des degrés de la douleur cela peut être des techniques plus complexes d’anesthésie locaux-régionales ou des associations de médicaments.

Le traitement que l’on choisit est fonction des types de douleurs endurées et de ce que souhaite le patient.

En quoi les douleurs issues des maladies de l’amiante sont-elles spécifiques ?

Lorsque ces maladies touchent la plèvre, les douleurs qui en résultent peuvent être assez intenses et souvent difficiles à supporter par
les patients. Elles peuvent être simplement réactivées par la respiration, l’essoufflement, ou même des mouvements du tronc ou du corps.

La plèvre est une zone assez sollicitée et très innervée et qui a tendance a donner des douleurs plus vives que dans le cas d’un cancer du poumon.
C’est le cas pour toutes les atteintes pleurales, mais encore davantage pour le mésothéliome.

La douleur de ces malades est-elle prise en compte dans les hôpitaux ?
Aujourd’hui, les médecins oncologues sont habitués à prendre en charge ces douleurs et mettent en place des traitements de deuxième et troisième niveau.

Si les douleurs sont particulièrement rebelles, ils nous les adressent.
Nous évaluons alors les douleurs des patients ; cela comprend un examen clinique poussé, une discussion avec les patients pour comprendre les mécanismes de la douleur et nous leur proposons un traitement adapté et personnalisé.

Et si le médecin n’évoque pas ce sujet avec le patient, que faut-il faire ?
Parfois lorsque les patients ont rencontré un ou deux soignants qui n’ont pas su réagir, ils arrêtent d’évoquer leurs souffrances. Ils sont alors privés de ces traitements qui pourraient les soulager.

Je leur conseille de ne pas perdre courage et toujours essayer de décrire ce qu’ils ressentent aux médecins traitants, aux oncologues, aux infirmières. C’est le seul moyen d’alerte.

Si on ne peut pas soulager toutes les douleurs, dans la majorité des cas, on parvient à donner du mieux être aux patients.

De plus, nos traitements antidouleur ne vont pas du tout à l’encontre de traitements du cancer, il ne faut pas avoir peur des traitements morphiniques, qui sont les plus efficaces.

En quoi est- il important de traiter la douleur ?

C’est très important parce qu’elle ne sert qu’à gâcher la vie des patients et de leur famille. Elle est complétement inutile une fois que le diagnostic a été posé.

On surveille un mésothéliome à l’aide de scanners et par la progression de la douleur. ll n’y a donc aucune raison de ne pas la traiter.

Un patient peut-il s’adresser directement à un centre anti-douleur ?

On ne peut pas suivre directement des patients. Ils doivent nous être adressés par les médecins, et c’est le cas de toutes les structures antidouleur, mais ils peuvent insister, s’ils se sentent insuffisamment pris en charge, pour que nous soyons en contact et aidions par exemple à la prescription.

Chaque centre antidouleur a-t-il une spécificité ?

Certains centres peuvent avoir une spécialité particulière comme par exemple les douleurs cancéreuses, mais globalement, tous les centres doivent pouvoir prendre en charge les douleurs liées aux maladies de l’amiante.

Tous les hôpitaux disposent-ils d’un centre anti-douleur ?

Non, mais chaque hôpital doit posséder un référent antidouleur, une consultation douleur ou une unité douleur.

Il y a aussi maintenant l’obligation d’avoir un CLUD, un comité de lutte contre la douleur qui doit aider à développer des protocoles au sein de l’établissement pour prendre en charge la douleur.

L’organisation en institut reste rare car elle implique un centre de recherches de formation, une capacité d’hospitalisation et de possibilité de pratiquer le geste complexe.

La problématique des centres antidouleur est- elle du même ordre que celle des centres de soins palliatifs ?

Nous menons un travail conjoint : des évaluations globales de patients, mais nos problématiques ne sont pas superposables.

Nous avons besoin de l’aide des palliatologues pour construire des projets de soins palliatifs et faire des évaluations plus globales. Ils ont besoin des algologues pour aider leurs patients.

Sommes-nous actuellement en retard ou en avance sur le traitement de la douleur ?

Elle est davantage prise en charge mais elle n’est pas moins fréquente. Avec l’évolution des pathologies, il faut toujours poursuivre les efforts.
La douleur va souvent plus vite que la progression des traitements.
Il est vrai que nous sommes peu nombreux, qu’il y a peu de centres de formation permanente.

Pourquoi avoir choisi cette spécialité ?

Parce que les gens me passionnent, et la douleur est un problème complexe et global qui nécessite une écoute particulière. C’est un exercice difficile mais très riche.

Les vocations ne sont pas toujours au rendez vous, parce qu’il n’y a pas assez de centres ou de possibilité d’en créer.

Cela reste une spécialité de militant ! Il faut sans cesse réexpliquer, au delà du symptôme, aller au devant des patients, au delà de la honte qu’ils peuvent ressentir à parler de leurs souffrances.

Propos recueillis par
Léa Veinberg


Définitions

- Oncologue : médecin spécialiste du cancer.
- Algologue : spécialiste du traitement de la douleur
- Palliatologue : spécialiste des soins palliatifs
- Neurostimulation : stimulation électrique d’un nerf
- Auriculothérapie : acupuncture auriculaire
- CLUD : Comité de lutte contre la douleur.

(Voir : http://www.cnrd.fr/Recommandations-relatives-a-l.html)


Les centres anti-douleur

Le centre anti douleur est un établissement médical où sont reçu les patients souffrants de douleur chronique afin d’évaluer et mettre en place des traitements antalgiques spécialisés.

Ces consultations anti-douleur se trouvent en général dans les hopitaux et sont réalisées par des algologues.

Les coordonnées de tous les centres, unités et consultations anti-douleur de France sont accessibles sur Internet :

http://www. pudendalsite.com/centre-anti-douleur.html


Pour en savoir plus

- Médecine de la douleur, H. Rubinstein, Robert Laffont, 1988.
- Le médecin, le patient et sa douleur, P. Queneau, G. Ostermann ,
Masson, 1993.
- Histoire de la douleur, R. Rey, La Découverte,1993.
- Soulager la douleur, P. Queneau, Ostermann G., Odile Jacob, 1998.
-  Le phénomène de la douleur, Comprendre pour soigner,
S. Marchand, Masson, 1998.
- Devant la douleur des autres, S. Sontag, Christian Bourgois, 2003
-  Penser l’humain à l’aune de la douleur, O. Levy, L’Harmattan, Paris, 2009
- Expérience de la douleur, D. Le Breton Editions Métailié, 2010



Les conseils du docteur Privet :

"La douleur doit être prise en compte dans l’indemnisation d’une maladie"

La douleur est une donnée subjective que l’on ne peut évaluer que d’une façon indirecte. C’est pour cela que certains médecins conseils et certains experts n’en tiennent pas compte. Ils ont tort, car c’est un symptôme majeur en médecine.


Les douleurs dues aux maladies de l’amiante

 pleuroscopie (intro-duction d’un fibroscope entre les deux feuillets de la plèvre) ,
- thoracotomie exploratrice (ouverture chirurgicale de la cage thoracique pour aller explorer la plèvre),
- décortication pulmonaire (ablation de la plèvre devenue une gangue fibreuse, pour libérer le poumon),
- lobectomie (ablation d’un lobe pulmonaire) ou pneumectomie (ablation d’un poumon) dans le traitement chirurgical d’un cancer du poumon.

Docteur Lucien Privet


Le barème de la Sécurité sociale

L’indemnisation des douleurs thoraciques est traitée dans le barème maladies professionnelles , au paragraphe 6.8.2 intitulé «  Syndrome douloureux thoracique », avec la mention notamment des « fibroses pleurales » et des « séquelles post-opératoires ».

Il prévoit un taux d’IPP (incapacité permanente partielle) de 1 à 5 % quand il est isolé.

Quand il est associé à une déficience fonctionnelle respiratoire, il prévoit une majoration de 1,2 du taux attribué pour la déficience.

En fait, le barème ne prend pas en compte suffisamment l’importance de la douleur et, dans la mesure où il reste indicatif, il ne faut pas hésiter à revendiquer plus, en motivant bien sûr la demande.

Pour avoir un ordre d’idée, des taux d’IPP de l’ordre de 10 à 15 % ne sont pas extravagants quand les phénomènes douloureux sont importants.
Pour finir, dans le cas du cancer du poumon en rémission complète où le taux d’IPP plancher prévu par le barème maladies professionnelles (paragraphe 6.6.1) est de 67 %, l’existence de douleurs post-opératoires doit donner lieu à une majoration du taux de base.


Comment évaluer la douleur ?

Des échelles d’évaluation de la douleur ont été mises au point, surtout pour évaluer l’efficacité des traitements antalgiques. La plus utilisée, et aussi la plus fiable, est l’échelle visuelle analogique (EVA).

Il s’agit d’une réglette avec d’un côté une ligne sur laquelle le patient place le curseur selon l’intensité de la douleur qu’il ressent, de « pas de douleur » à « douleur insupportable » et de l’autre côté une graduation permettant de donner une note correspondante (0 à 100).


Comment peut-on prouver qu’on a mal ?

Il y a différents moyens d’évaluer la douleur.

Situer son intensité sur une échelle de zéro à dix

Dans la pratique, le médecin demande à la victime de chiffrer l’intensité de la douleur qu’elle ressent sur une échelle de 0 à 10 (voir page suivante), après l’avoir interrogée sur ses caractéristiques : localisation et trajet, caractère permanent ou non, circonstances où elle est augmentée ou diminuée, description (décharge électrique, brûlure …) etc …

Les différentes classes de médicaments

En fait, la preuve indirecte mais tangible que la victime a mal, c’est qu’elle prend des médicaments contre la douleur.

Sans entrer dans le détail des mécanismes de la douleur, on distingue deux types de douleurs :

1. les douleurs liées à la mise en jeu des récepteurs de la douleur dont est truffé l’organisme

2. les douleurs liées au dysfonctionnement des circuits et des centres nerveux de la douleur (douleurs neuropathiques).

En fait, la distinction n’est pas toujours facile en réalité et c’est un peu en tâtonnant que les médecins prescrivent soit des antalgiques classiques, que l’Organisation mondiale de la santé a classé en 3 paliers (voir encadré ci-dessous) soit des médicaments à visée neuropathique comme Neurontin (générique : gabapentine), Lyrica (générique : prégabaline) …

Quelles preuves apporter au dossier ?

Pour prouver la prise médicamenteuse, nous recommandons de verser au dossier un certificat médical attestant de la prescription et trois ordonnances espacées dans le temps.

En fait, l’idéal serait que la victime, qui souhaite faire indemniser les douleurs qu’elle ressent, consulte dans un Centre anti-douleur et produise des écrits de spécialistes (la liste des Centres anti-douleur est disponible sur internet).

L.P.


Médicaments antalgiques : Les trois palliers de l’OMS

L’Organisation mondiale de la santé a défini trois niveaux dans les anti-douleurs :

Palier 1 : paracétamol, aspirine, anti-inflammatoires non stéroïdiens.

Palier 2 : (morphiniques mineurs) : codéine, tramadol,
dextropropoxyphène (bientôt interdit).

Palier 3 : (morphiniques majeurs) : morphine, hydromorphe,
fentanyl, oxycodone

(* Nous ne citons que les génériques, les noms commerciaux étant trop nombreux.)


Un caillou dans sa chaussure

Sur sa plèvre pariétale, au niveau du diaphragme, une victime de l’amiante a une énorme plaque pleurale calcifiée de 6 centimètres de long, une sorte de gros caillou qui lui fait mal.

Au TCI, l’expert nie l’existence de ces douleurs.

Le médecin qui défend la victime le prend à partie : « A-t-il déjà marché avec un caillou dans sa chaussure ? Qu’il dise quelle impression cela fait ! »



Indemniser la douleur

Si la caisse primaire ne tient pas compte de la douleur, il faut contester sa décision

L’existence des lésions liées aux différentes maladies liées à l’amiante est incontestable puisqu’elles sont mises en évidence au scanner. Leurs répercussions sur le fonctionnement du poumon sont également incontestables puisqu’elles sont évaluées par les explorations fonctionnelles respiratoires.

Par contre apporter la preuve de l’existence de douleurs liées à ces maladies est plus délicat. Cela entraine une sous-estimation du phénomène et par là-même une sous-estimation dans l’indemnisation.

Si le taux d’incapacité donné par la caisse primaire ne tient pas compte de la douleur, il faut le contester devant le tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI) et demander qu’il soit relevé.


Ils ont eu gain de cause au TCI

Monsieur H

Il a des plaques pleurales très importantes et en partie calcifiées reconnues en maladie professionnelles.

Après une demande d’aggravation, il obtient que son taux d’incapacité permanente partielle (IPP) soit porté à 14%.

Ces plaques n’ont pas, pour le moment, de répercussion sur la fonction respiratoire, mais elles entrainent des douleurs thoraciques, à prédominance nocturne, perturbant le sommeil et nécessitant la prise de médicaments antalgiques de palier 2 OMS (voir encadré page précédente).

Or ces douleurs n’ont pas été prises en compte par le médecin conseil de la caisse primaire.

Nous avons demandé au Tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI) un taux d’incapacité permanente partielle (IPP) de 22 % avec une prise en compte des douleurs à la hauteur
de 8 %.

Ce dernier a accordé un taux de 20 %, après avis de l’expert.

Monsieur D

Atteint de nombreuses plaques pleurales calcifiées, il fait une pleurésie qui nécessitera une thoracotomie exploratrice (ouverture chirurgicale de la cage thoracique pour explorer la plèvre).

Le chirurgien retrouve les nombreuses plaques pleurales vues au scanner et constate une plèvre viscérale en mauvais état, collée à la plèvre pariétale ( = pachypleurite ou épaississement diffus de la plèvre viscérale).

Suite à l’intervention la capacité pulmonaire totale chute aux alentours de 65 % de la valeur moyenne théorique.

La victime se plaint aussi de douleurs thoraciques, estimées à un niveau d’intensité de 6 sur une échelle de 0 à 10 et qui nécessitent la prise permanente d’antalgiques de palier 2 OMS.

La caisse fixe le taux d’IPP à 5 % ! Nous revendiquons un taux d’IPP de 52 % pour toutes les séquelles, dont 7 % pour les douleurs thoraciques.

Le TCI accorde, après avis de l’expert, un taux d’IPP de 45 %, dont 3 % pour les douleurs.

Monsieur M.

Il a des épaississements diffus de la plèvre viscérale associés à de multiples bandes parenchymateuses ainsi que plusieurs atélectasies par enroulement.
Une pleurésie bilatérale a amené les médecins à faire une pleuroscopie (introduction d’un fibroscope entre les deux feuillets de la plèvre) confirmant l’importance au niveau de la plèvre des dégâts vus au scanner.
Les lésions entrainent une chute de la capacité pulmonaire totale à 60 % de la valeur moyenne théorique.

La victime se plaint de douleurs thoraciques permanentes, du côté gauche et s’exacerbant lors des mouvements. Elles nécessitent un traitement antalgique à visée neuropathique.

La caisse fixe le taux d’IPP à 5 %. Le médecin conseil n’a pas pris la peine de voir la victime... Nous revendiquons devant le TCI un taux d’IPP de 48 %, dont 8 % pour les douleurs.

Le TCI fixe un taux de 50 %, après avis de l’expert, sans que l’on sache la part attribuée pour les douleurs.



Articles tirés du Bulletin de l’Andeva N° 34 (janvier 2011)