Association Nationale de Défense des Victimes de l'Amiante

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SUIVI MEDICAL - MEDICAL

2 mai 2014

- Suivi médical des personnes exposées
- Evolutions réglementaires
- Maladies non-pulmonaires et expositions environnementales
- Pourquoi n’y a-t-il pas de statistiques fiables ?
- Amisol ; Aulnay-sous-Bois (CMMP)
- Mésoclin, le réseau se met en place
- L’arrogance de l’expert


Suivi médical des personnes exposées à l’amiante

20 ans après le décret ouvrant droit à un suivi médical post-professionnel pour les retraités et les chômeurs, le nombre d’examens effectivement réalisés reste dérisoire.

- Quand on a été
exposé, connaître son état de santé
est un droit

Les ex-salariés qui ont été exposés à des cancérogènes et particulièrement à l’amiante ont droit à des examens médicaux gratuits. Pour cela, ils doivent envoyer à la caisse primaire une attestation d’exposition cosignée par le médecin du travail et l’employeur. S’ils n’ont pas ce document, ils peuvent faire une demande. La caisse sera alors tenue de diligenter une enquête et de statuer.
Il ne doit pas s’agir d’un examen ponctuel de dépistage, mais d’un suivi, c’est-à-dire d’un accompagnement médical inscrit dans la durée.
Si l’examen repère une maladie, ils pourront bénéficier d’une indemnisation de leurs préjudices et - sous certaines conditions - d’une allocation de cessation anticipée d’activité.

- La grande majorité des retraités et des
chômeurs l’ignorent

En 2011, 2012 et 2013, la réglementation sur le suivi médical post-professionnel (SPP) a évolué : l’examen TDM (le scanner) est devenu la référence, le suivi a été élargi aux trois fonctions publiques.
Mais, aujourd’hui encore, seule une infime partie
des personnes concernées demande à bénéficier d’un suivi médical post-professionnel.
En Ile-de-France par exemple, 266 demandes ont été déposées en 2012. Un chiffre dérisoire pour une région où vivent 12 millions d’habitants !
C’est le résultat de la mauvaise volonté des employeurs et de l’absence d’information des personnes concernées sur leurs droits.
Face à cette situation, la Haute autorité de santé avait recommandé :

- une visite médicale préalable à la cessation d’activité par le médecin du travail avec remise d’un relevé d’expositions de fin de carrière et une information du salarié sur ses droits (R3),

-  l’envoi par la Sécurité sociale d’un questionnaire à tous les néo-retraités sur leurs expositions professionnelles (R8),

- la mise en place de structures régionales avec la participation des associations de victimes.

Aucune de ces trois propositions n’a été réalisée. Même une mesure limitée et de bon sens comme l’information systématique des bénéficiaires d’une cessation anticipée d’activité amiante par les caisses primaires sur leur droit à un suivi médical gratuit -  recommandée par l’IGAS et un moment envisagée par le ministère - n’a jamais été mise en pratique.
Pas plus que le recours aux médias nationaux et régionaux pour des campagnes d’information sur le suivi médical des anciens salariés exposés à l’amiante et à d’autres cancérogènes.

- Quels examens de suivi médical ?

L’arrêté du 6 décembre 2011 prévoit un scanner tous les 5 ans pour les expositions fortes et un tous les 10 ans pour les expositions intermédiaires. Cette périodicité préconisée par la HAS, est sensiblement identique à celle de la conférence de consensus de 1999 (6 ans et 10 ans).
Il y a cependant une différence importante  : entre deux scanners, la conférence de consensus préconisait une radio et un examen clinique tous les deux ans. La réglementation actuelle ne prévoit ni l’un ni l’autre.
La suppression des radios, était motivée par la faible efficacité de cet examen. Celle des examens cliniques ne se justifie pas.
La HAS recommandait qu’entre deux scanner, toute personne s’inquiétant de son état de santé puisse bénéficier sur sa demande d’une consultation gratuite (R20). Une recommandation qui n’a pas été reprise dans l’arrêté de 2011.
Cette double suppression - qui laisse un « vide » de
5 ans voire de 10 ans entre deux scanners - entre en contradiction avec la notion même de suivi et d’accompagnement des personnes exposées. La nature ayant horreur du vide, cette période risque de déboucher soit sur une démotivation et un abandon de tout suivi médical, soit inversement sur une multiplication de scanners hors de tout cadre organisé, avec un risque d’irradiation excessive.

Autre problème : l’arrêté de 1995 laissait ouverte la possibilité de compléter éventuellement les examens radiologiques par des explorations fonctionnelles respiratoires (EFR). L’arrêté de 2011 supprime toute prise en charge des EFR dans le suivi médical.
Cette suppression pose problème. S’il est vrai que les EFR sont un outil médiocre pour le dépistage des maladies liées à l’amiante, elles sont par contre un outil incontournable pour l’évaluation et le suivi dans la durée de la fonction respiratoire, un outil dont on aurait tort de se priver.

-  Réactualiser les
recommandations sur le suivi médical

La HAS préconisait que ses recommandations puissent être réévaluées «  dans un délai maximal de 5 ans, pour tenir compte de l’évolution des connaissances et de l’expérience acquise par leur mise en oeuvre.  »
Quatre années se sont écoulées et plusieurs faits nouveaux rendent cette réévaluation indispensable :

- Une importante étude américaine sur le cancer bronchopulmonaire dans une population de gros fumeurs montre une nette réduction de la mortalité chez ceux qui ont bénéficié d’un suivi médical par scanner 1 ;

- Une étude française sur le suivi de plus de 6546 personnes ayant bénéficié d’un scanner révèle chez les personnes atteintes de plaques pleurales un risque accru de décès par cancer respiratoire, notamment de mésothéliome 2 ;

- Les doses d’irradiation délivrées par les scanners de la dernière génération et la durée de l’examen ont fortement diminué.

Au vu de l’ensemble de ces données, il apparaît nécessaire de préparer une nouvelle audition publique sous l’égide de la HAS.
Elle devrait reprendre la réflexion sur des questions telles que les modalités de poursuite du suivi médical entre deux scanners, le bénéfice médical d’un dépistage du cancer broncho-pulmonaire, une périodicité plus serrée des examens pour des populations ayant un sur-risque de cancer (porteurs de plaques pleurales, expositions particulièrement fortes à l’amiante...).


Evolutions réglementaires

Le droit à un suivi médical post-professionnel (SPP) gratuit pour les retraités et les chômeurs ayant été exposés dans leur travail à des cancérogènes a été instauré par un décret de mars 1993, précisé par un arrêté du 28 février 1995  : un examen clinique et une radio tous les 2 ans, éventuellement complétés par des explorations fonctionnelles respiratoires (EFR).
En 1999, une conférence de consensus demanda que la radio, examen obsolète, soit remplacée par le scanner.
En 2010, des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) réitérèrent la demande.
Enfin, un arrêté du 6 décembre 2011, valida - avec 12 ans de retard - le scanner comme examen de référence. Il prévoit une consultation médicale et un scanner thoracique tous les cinq ans pour les expositions fortes et tous les dix ans pour les expositions intermédiaires.
Le droit au suivi médical post-professionnel a été ouvert récemment pour la fonction publique d’Etat par un décret du 11 décembre 2009, pour la Fonction publique territoriale par un décret du 29 avril 2013 et pour la Fonction publique hospitalière par un décret du 12 décembre 2013.


ET LES MALADIES NON PULMONAIRES ?

La Haute autorité de santé (HAS) devait élaborer avant fin 2011 des recommandations sur le suivi médical amiante pour des maladies non pulmonaires. Cela n’a pas été fait.
Dans l’intervalle, le Centre international de recherches sur le cancer (CIRC) a considéré le lien entre l’amiante et les cancers du larynx et des ovaires comme «  avéré  ». Elle a jugé ce lien plausible avec une évidence épidémiologique «  limitée   » pour le cancer colo-rectal. L’engagement qui a été pris par la HAS doit être tenu.

Et les expositions environnementales ?

En l’absence de dispositif réglementaire pour le suivi des personnes ayant eu une exposition environnementale, la HAS dans un rapport de mars 2009 préconisait «  des expérimentations pilotes de recherche active et de suivi de populations cibles » pour les cas suivants :

1)  «  expositions intrafamiliales (conjoint(e) ou enfants du travailleur de l’amiante) » ;
2) populations vivant à proximité d’une zone d’affleurement d’amiante (Corse, Nouvelle-Calédonie)
3) populations ayant vécu autour des sites de broyage d’amiante ou des mines d’extraction. » [comme le CMMP d’Aulnay]


Pourquoi n’y a-t-il aucune statistique fiable sur le SPP ?

S’il y avait chez les pouvoirs publics une volonté politique de combler le retard pris sur le suivi médical post-professionnel, nous aurions aujourd’hui de données chiffrées nationales et régionales.
On pourrait y trouver au minimum le nombre des demandes, des acceptations et des refus, celui des examens médicaux effectivement passés par demandeurs, le nombre et la nature des maladies repérées, ainsi que le nombre de déclarations et de reconnaissances en maladie professionnelle.

Ces outils statistiques sont indispensables pour savoir s’il y a des avancées ou des reculs, faire l’analyse des difficultés de mise en oeuvre, évaluer l’efficacité des examens, et faire reculer la sous-déclaration des maladies professionnelles...

C’était une recommandation de la HAS. Elle est restée lettre morte.
Cette carence est d’autant plus incompréhensible que le fonds est désormais financé par le Fonds accidents du travail - maladies professionnelles, ce qui devrait faciliter le recueil des données.


AMISOL - EVERITUBE

18 ans après, la convention de
suivi médical post-professionnel
est remise en cause

Pendant 18 ans, les ouvrières et ouvriers d’Amisol et d’Everitube ont pu avoir un suivi médical post-professionnel collectif dans le cadre d’une convention avec la Sécurité sociale.
Ils passaient un scanner et des explorations fonctionnelles respiratoires (EFR) tous les deux ans.
En décembre 2013, la Sécurité sociale a dénoncé la convention en vigueur depuis depuis 1995 au motif que «  les textes actuels ne permettent pas de prendre en charge ces examens ».

Le Caper Auvergne de Clermont et celui des Combrailles ont protesté.
A Clermont, un an après le blanchiment du dernier PDG d’Amisol par la cour d’appel de Paris, cette attaque suscite l’indignation   :
«  C’est inadmissible. On n’a pas choisi, voulu notre empoisonnement. Il reste encore 120 personnes « ex-Amisol  » dans ce suivi. Cela représente des sommes très très minimes. Au vu de notre espérance de vie on peut faire les comptes et s’abstenir de mégoter ».

« 40 ans après la fermeture de l’usine-cercueil, on s’en prend encore aux victimes. C’est grave symboliquement et précisément. Sachez que parmi les malades d’Amisol, plusieurs, actuellement, vont très très mal. On continue à se battre, à se soutenir. On paie leur incurie dans nos chairs, dans nos têtes, que veulent-ils de plus  ? Nous rendre enragés ? »

L’association est intervenue auprès de la CPAM, du ministère de la Santé, de la préfecture, de l’ARS... pour que ce problème soit réglé.

« Le scanner tous les deux ans pourrait-t-il être financé par la Sécurité sociale et les EFR par la médecine du travail ? Il en a été question, mais aucun engagement écrit ne nous a été donné à ce jour, dit Bernard Grand, le président du Caper des Combrailles. En attendant tous les examens médicaux sont bloqués depuis janvier. »


CMMP (Aulnay-sous-Bois)
Suivi médical environnemental : C’est parti !

La recherche des anciens élèves
des écoles proches de l’usine de broyage d’amiante a commencé. Un suivi médical par scanner leur sera proposé. Une structure d’accueil est mise en place à Aulnay.

A Aulnay-sous-Bois, à la demande des associations (Collectif des riverains, Addeva 93, Ban Asbestos France et Aulnay Environnement) et suite à une étude de faisabilité du Giscop, est engagée une recherche active des anciens élèves des écoles proches de l’usine d’amiante sur l’ensemble du territoire national. Un suivi médical par scanner leur sera proposé. Cette action de santé publique est soutenue par l’ARS d’Ile-de-France et le ministère de la Santé.

Un comité de suivi a été mis en place par l’ARS. Les associations souhaiteraient y être davantage consultées et entendues.
En juin commenceront l’envoi des lettres proposant un suivi médical par scanner aux d’anciens élèves ainsi que l’accueil téléphonique.
A Aulnay, à l’initiative du Comité de pilotage créé à l’initiative de la municipalité, une structure locale de suivi fonctionnera avec un accueil physique, un soutien psychologique pour ceux qui le souhaitent et une aide pratique pour les dossiers d’indemnisation. Un local a été mis à disposition par la mairie.

Cette structure, où les associations entendent prendre toute leur place, travaillera en lien étroit avec le service pneumologie de l’hôpital Robert Ballanger.
Une première discussion y a déjà eu lieu sur le contenu de la lettre qui sera adressée aux anciens élèves et sur les moyens de sensibiliser le corps médical.


MESOCLIN :
Le réseau national des centres experts pour le mésothéliome pleural se met en place

Une délégation de l’Andeva (Pierre Pluta, Marc Hindry et Alain Bobbio) a été reçue à Lille par le professeur Arnaud Scherpereel, coordonnateur national du réseau des centres experts pour le mésothéliome pleural.
Le Centre expert national est l’hôpital Calmette de Lille en lien avec deux centres experts nationaux associés : l’hôpital Georges Pompidou (AP-HP) et l’Institut Gustave Roussy (Villejuif). Il y a une quinzaine de centres régionaux.
Le professeur Scherpereel a dressé un état des lieux en matière de diagnostic et de traitement.
Le réseau Mesoclin se met en place avec le soutien de l’Institut national du Cancer (l’INCa). Un logiciel devrait bientôt permettre à tout médecin qui le souhaite d’enregistrer un dossier puis de le gérer.
Il aidera à la déclaration obligatoire du mésothéliome, facilitera l’enregistrement du dossier et sa transmission à l’Agence régionale de santé. Il alimentera une base de données cliniques, en favorisant les échanges entre cliniciens.

L’Andeva a soutenu la création du réseau Mesoclin, qui devrait permettre d’améliorer la prise en charge des patients, quelle que soit leur localisation géographique en France.
Il nous semble essentiel que cette prise en charge soit assurée dans toutes ses dimensions, techniques mais aussi humaines.
Les médecins locaux doivent pouvoir bénéficier d’informations fiables et complètes sur les recherches et les traitements les plus récents, d’une aide au diagnostic de cette maladie rare et souvent difficile à identifier ainsi que d’un appui pour le choix des traitements dans le cadre de leurs réunions pluridisciplinaire.
Les patients ont droit à une information de qualité. Ils doivent se voir proposer des traitements standard mais aussi – s’ils le souhaitent – la participation à des essais cliniques sur des traitements plus récents.
Il est essentiel qu’ils puissent bénéficier d’un accompagnement psychologique pour affronter cette maladie mais aussi d’un accompagnement social pour la réparation de leurs préjudices.

Les associations de victimes de l’amiante auront un rôle à jouer dans l’activité du réseau Mesoclin.
Elles feront remonter le vécu et les demandes des victimes et les aideront à faire valoir leurs droits.
Elles pourront s’informer en participant à des réunions avec des médecins, mais aussi contribuer à la formation des médecins sur les procédures d’indemnisation des victimes profesionnelles et environnementales.
Elles interviendront aussi auprès des pouvoirs publics au plan local et national pour trouver des financements.
Elles souhaitent apporter leur contribution à l’élaboration du matériel grand public et à l’information des patients.
Leurs liens avec des associations de victimes d’autres pays pourront enrichir les échanges et alimenter une réflexion dans des domaines tels que les axes de recherche, l’accompagnement de fin de vie, le soutien psychologique.
La gravité de cette maladie est connue. La participation active de l’Andeva au réseau Mesoclin témoigne de notre volonté d’ouvrir des perspectives pour que les patients et les familles retrouvent des raisons d’espérer.


l’arrogance de « L’expert »

Dans le tableau 30-D des maladies professionnelles de la Sécurité sociale figure «  le mésothéliome malin primitif de la plèvre1, du péricarde2, du péritoine3  »

Pour un mésothéliome, le taux d’incapacité (IPP) dans le barème indicatif de la Sécu est de 100%. Quand le diagnostic est confirmé, la reconnaissance de ce cancer, pour lequel aucune durée minimum d’exposition n’est exigée, ne devrait poser aucun problème.

Dans un dossier récent, un expert  a pourtant soutenu qu’ «  aucun lien n’a encore été établi de façon formelle  » entre l’amiante et ce cancer.
Se résignant (par bonté d’âme  ?) à reconnaître cette maladie au seul motif qu’elle figure dans un tableau, il lui a attribué un taux 5 fois inférieur au barème (20%) !

Quand l’arrogance et la malveillance se font expertes, c’est la victime qui trinque. Celle-ci a contesté son taux.


Article paru dans le Bulletin de l’Andeva n°45 (avril 2014)