Association Nationale de Défense des Victimes de l'Amiante

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CANCERS DE L’AMIANTE : à‰CRIRE L’AVENIR - "Soigner" et "Prendre soin"

21 mai 2016

CANCERS DE L’AMIANTE : ÉCRIRE L’AVENIR

Médecins et malades débattent et proposent

"SOIGNER" ET "PRENDRE SOIN"


- Xavier DHALLUIN, Pr Daniela DEGIOVANNI, Pr Federica GROSSO : comment accompagner les patients et leurs familles ?
- Comment aider et soutenir ? trois approches complémentaires :
— Anne FESTA (AcSanté),
— Chantal AUVRAY (Adeva Cherbourg),
— Henri BOUMANDIL (Addeva 93)


Xavier DHALLUIN, Pr Daniela DEGIOVANNI, Pr Federica GROSSO :
comment accompagner les patients et leurs familles ?

La maladie est une épreuve pour le patient et ses proches, une épreuve qu’ils ne doivent pas affronter seuls. Ils doivent être aidés et accompagnés par
une équipe pluridisciplinaire.

Xavier Dhalluin de Lille, Federica Grosso et Daniela Degiovanni de Casale Monferrato en Italie disent l’importance de soins de support précoces. Chantal Auvray évoque l’expérience des groupes de parole à Cherbourg pour le soutien psychologique. Anne Festa présente un réseau de santé en Seine-Saint-Denis. Henri Boumandil explique le rôle des associations de victimes dans la résilience.

Xavier Dhalluin présente l’étude IMPAQ sur la prise en charge palliative précoce de patients ayant un cancer pulmonaire
Federica Grosso et Daniela Degiovanni expliquent le travail de l’UFIM (unité inter-établissements pour le mésothéliome) à Casale Monferrato.
Entre Lille et Casale, la convergence de vues est manifeste.

L’impact physique, psychologique et social du cancer

Tous font le même constat : les cancers thoraciques, de diagnostic souvent tardif, ont de multiples symptômes : fatigue, anorexie, douleurs, dyspnée, dépression.

Ils ont un impact à la fois physique, psychologique et social sur le patient, mais aussi sur sa famille et tous les « aidants ». Il faut donc analyser et prendre en charge tous leurs besoins, « soigner » mais aussi « prendre soin ».

Des soins de support précoces, une équipe pluridisciplinaire

Les soins de support doivent être mis en oeuvre dès les premiers symptomes.
L’accompagnement doit être assuré par une équipe réunissant cancérologues, infirmiers spécialisés, psychologues, assistants sociaux. L’annonce du diagnostic peut être un moment fondateur d’une relation de confiance entre cette équipe médicale, le patient et ses proches.

Xavier Dhalluin souligne que cette démarche a des effets posisifs sur la qualité de vie et sur la survie.

Federica Grosso présente l’UFIM (unité inter-établissements sur le mésothéliome). les stratégies thérapeutiques, les essais cliniques, les recherches, la banque de données biologiques...

Dans la petite ville de Casale, 30 ans après la fermeture d’Eternit, on compte un nouveau cas de mésothéliome par semaine. Les médecins y ont accumulé un formidable capital de connaissances et d’expériences sur cette maladie.
Pour Daniela Degiovanni la prise en charge du patient doit être globale, avec une assistance continue, intégrée et progressive entre traitement du cancer et soins de support : « prendre en charge, c’est interpréter les véritables besoins du patient, écouter son histoire, respecter ses refus et sa colère, respecter son corps malade, l’aider à se sentir encore lui-même, préserver sa dignité d’être humain, accepter sa différence. »

A Casale l’équipe de soins de supports est composée de 4 médecins, 5 infirmières spécialisées, 2 psychologues, 2 kinésithérapeutes, une assistante spirituelle et 40 volontaires de l’association VITAS.

Une continuité entre hôpital et domicile

Dès le premier diagnostic, le patient et sa famille sont accueillis par cette unité de soins et la prise en charge commence là.

Ce modèle organisationnel garantit une continuité entre l’hôpital et le domicile 365 jours par an, quel que soit le lieu où se trouve le patient (à l’hôpital, chez lui ou en maison de repos). Les patients ont le choix du lieu de leur fin de vie. Leur volonté est respectée.

La maison de soins palliatifs de Casale est un lieu d’accueil pour les patients à un stade avancé de la maladie. Elle est intégrée dans un grand espace de verdure où les patients reçoivent des visites des proches et des amis. L’intérieur ressemble à celui d’une maison. Les murs des chambres sont peints de couleurs douces. Il y a des animaux de compagnie, des activités artistique, musicales, spirituelles.

« Notre but, explique Daniela Degiovanni, est donner vie aux jours, lorsqu’il n’est plus possible de donner des jours à la vie. Nous voyons chaque jour le fruit de notre travail chez ceux que nous accompagnons sur ce chemin difficile : dans leurs mains qui serrent les nôtres, dans leurs yeux quand nous pouvons répondre à leurs besoins et par-dessus tout à leur besoin de dignité.

Nous savons que nous ne pouvons pas effacer la peur de l’inconnu mais nos patients savent qu’ils ne seront pas seuls sur ce chemin. »


Comment aider et soutenir ? trois approches complémentaires :


Anne FESTA (AcSanté)

Elle est directrice d’AcCancer 93, un réseau de santé départemental sur les cancers et les maladies chroniques graves.

L’intrication entre précarité, santé et accès aux soins est au centre de ses missions. Elle soutient les malades et leurs familles en situation de vulnérabilité.

La prise en charge s’appuie sur un vaste réseau de médecins, psychologues, diététiciens, kinésithérapeutes, associations, interprètes, pouvoirs publics, Sécurité sociale ... AcSanté 93 travaille avec 21 établissements de santé, publics et privés.

Chantal AUVRAY (Adeva Cherbourg)

Elle est ex-infirmière, bénévole de l’Adeva 50 et veuve de l’amiante.
Elle a participé à un groupe de parole animé par une psychologue, créé à Cherbourg à l’initiative de l’association.

Pour libérer la parole, il faut l’écoute et le soutien mutuel, le respect de la confidentialité, la liberté de parler ou se taire. Chacun peut exprimer son vécu : sa tristesse ou sa colère, son sentiment d’injustice ou de culpabilité.

Ces réunions sont porteuses d’espoir et peuvent redonner goût à la vie à des personnes fragilisées.


Henri BOUMANDIL (Addeva 93)

Il est secrétaire de l’Addeva 93 et victime de l’amiante. Depuis la création de l’association en 2000, il a reçu des victimes et des familles par centaines.
Il dit l’importance de l’accueil et de l’éoute, pour aider des personnes en grande difficulté à « remonter la pente ».

L’association leur apporte un soutien moral, des explications sur leur maladie, une aide dans leurs démarches pour faire valoir leurs droits.
Elle les aide à passer d’un drame individuelle à une action collective.

Henri était avec nous

Henri Boumandil, 84 ans, était retenu chez lui par des difficultés respiratoires.
Il a pu cependant faire entendre sa voix dans ce colloque.

Son émouvante intervention, pleine d’empathie et d’humanité, sur le rôle des associations dans la résilience pour les victimes et les veuves a été filmée à son domicile et projetée en séance.


On peut écouter l’enregistrement audio (mp3) et lire le texte intégral de ces témoignages sur le site de l’Andeva : andeva.fr


Articles tirés du Bulletin de l’Andeva No 51 (mai 2016)


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