Association Nationale de Défense des Victimes de l'Amiante

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1401.Hôpital Calmette de Lille : "regards croisés sur les cancers de l’amiante"

21 septembre 2015
Auteur(e) : 

une première

La réunion qui a
eu lieu le 11 juin à
l’hôpital Calmette
de Lille avait pour
but de croiser les
regards du monde
médical sur le cancer
avec le vécu
des victimes de
l’amiante et de leurs
familles.

Elle était organisée
conjointement par
l’Ardeva du Nord-
Pas-de-Calais, le
service de pneumologie
et oncologie
thoracique et le
réseau expert sur le
mésothéliome Mesoclin
et soutenue
par la Société pour
l’enseignement et la
recherche en pneumologie
et allergologie.

3 thèmes
avaient été retenus :
l’annonce, les essais
cliniques et les
soins de support.

Tous les participants,
qu’ils soient
victimes ou soignants,
ont ressenti
cette réunion
comme une formidable
occasion
de s’informer et
d’échanger sur des
questions importantes
trop rarement
débattues.

La salle était surtout
composée de
victimes et de familles
du Nord et
du Pas-de-Calais.
Mais des représentants
d’associations
des Ardennes, de
Loire Atlantique, de
Seine-Saint-Denis,
de la région Centre
et de l’Andeva
étaient aussi présents.

L’idée d’organiser
des réunions
analogues dans
d’autres régions fait
son chemin.


Comment annoncer un cancer ?

L’annonce d’un cancer est
toujours très dure à encaisser.
Aujourd’hui, les pratiques
médicales évoluent.
Trois infirmières ayant 23
ans, 17 ans et 16 ans d’ancienneté
dans le service ont
décrit comment se passe
la consultation d’annonce
créée en 2012, conformément
au Plan cancer.

La maladie est annoncée
par le médecin au malade
entouré de ses proches.
L’annonce se fait dans une
pièce dédiée, située dans
un endroit calme et apaisant.
Le médecin explique le
protocole de soins ainsi que
les effets secondaires les
plus fréquents. Cet entretien
dure une demi-heure.

Les infirmières ont suivi une
formation avec une psychosociologue
de Bordeaux.
Leur rôle est très important.
Elles accompagnent le patient
et ses proches. L’infirmière
s’assure de la bonne
compréhension du patient,
répond à ses questions et
évalue les besoins concer-
nant les aspects psychologiques,
sociaux, diététiques
et de prise en charge de la
douleur. Elle donne des précisions
sur les traitements
à venir et répond aux questions.
Il s’agit d’un accompagnement
global du malade
et de ses proches dont le
soutien est essentiel.
Les échanges avec les infirmières
fonctionnent un peu
comme un « sas de décompression
 » pour le malade
après le choc de l’annonce.

Il y a environ 45 consultations
par trimestre. Un poste
d’infirmière coordinatrice a
été créé pour les pathologies
pulmonaires. Elle est
déchargée des soins. Sa
mission est de suivre le bon
déroulement du traitement
en lien étroit avec le patient
et sa famille.

Dans la salle, une veuve
décrit son vécu d’épouse
confrontée au corps médical
 : « A l’époque, on ne me
donnait aucune information,
j’avais le sentiment de ne
pas être écoutée. »

Une autre déplore la brutalité
inqualifiable d’un médecin
qui lui avait répondu : « Vous
voyez bien qu’il est foutu... »,

lorsqu’elle l’avait interrogé
sur l’état de son mari...

Une autre témoigne : « Mon
mari était en soins intensifs.
On ne m’autorisait pas à le
voir plus de deux heures par
jour, alors que j’aurais voulu
être toujours à ses côtés. »

Les pratiques évoluent. En
soins intensifs aujourd’hui
un malade peut recevoir des
visites 24 heures sur 24.
S’il décède, la famille est informée
qu’un psychologue
est à sa disposition si elle
en exprime le besoin.

Quelle éthique pour les essais cliniques ?

Eric Wasielewski, du réseau
Mesoclin, explique qu’avant
la mise sur le marché de nouvelle
molécules, des études
médicales doivent en vérifier
l’efficacité et la tolérance
chez l’être humain. Un essai
clinique obéit à des règles
éthiques strictes : il ne doit
être fait qu’avec l’accord du
malade préalablement informé
de son déroulement et
des effets secondaires possibles.
Il signe un formulaire
de consentement et sait qu’il
peut demander à l’arrêter à
tout moment.

Les patients qui participent à
un essai clinique peuvent-ils
se rencontrer pour échanger
leurs expériences ?
A cette question le professeur
Scherpereel répond
que cette possibilité existe
si des patients en font la
demande, mais qu’elle ne
peut être imposée par les
médecins.

Pourquoi des soins de support ?

Le docteur Xavier Dhalluin
présente les soins de support
destinés à mieux tolérer
la maladie et les conséquences
des traitements.

Un cancer du poumon métastasé
peut provoquer des
douleurs, de la fatigue, une
perte d’appétit, de l’anxiété,
une dépression voire un
véritable traumatisme. Les
« accompagnants » (la famillle,
les proches) ignorent
souvent à qui s’adresser
pour avoir une aide.

Les soins de support visent
à assurer une prise en
charge globale du patient et
de sa famille pour améliorer
leur qualité de vie. Cela recouvre
un éventail très large
de problèmes physiques ,
psychologiques et sociaux.

Il est important que la douleur
du patient soit contrôlée
et qu’il soit accompagné
le plus dignement possible
dans sa fin de vie. A Lille,
ces soins sont assurés par
une équipe mobile de soins
palliatifs. Le critère déterminant
est la qualité de vie du
malade : le soulager, diminuer
son stress et celui de
sa famille, en évitant l’acharnement
thérapeutique.

L’équipe des soins palliatifs
est une sorte de « maillon »
entre le malade et sa famille.
Elle joue un rôle très important
à ce moment crucial de
la fin de vie.

Une étude est en cours sur
les soins palliatifs. Les premiers
résultats incitent à
penser que l’amélioration
de la qualité de vie améliore
l’espérance de vie.

Il faut en finir avec certaines
idées reçues. Un séjour de
courte durée en soins palliatifs
peut permettre d’ajuster
la gestion de la douleur et
de soulager des accompagnants.
Il y a davantage de
décès dans le service de
pneumologie que dans le
service de soins palliatifs.

Cette approche globale, qui
dépasse le cloisonnement
entre diverses spécialités
médicales, constitue une
véritable révolution culturelle
par rapport aux pratiques
passées du corps
médical. Elle commence à
être intégrée dans le cursus
des études médicales.
Une génération de jeunes médecins ;
porteurs de cette approche,
arrive dans les services hospitaliers.

Mais un service de soins
palliatifs peut, comme
d’autres, se heurter au
manque de moyens, avec
des conséquences parfois
tragiques : un responsable
de l’Ardeva explique comment
une femme atteinte
d’un mésothéliome a été
renvoyée contre sa volonté
à son domicile, alors que
son espérance de vie se
comptait en semaines. Son
mari n’a pas supporté de
la voir souffrir et, dans un
geste de désespoir, l’a tuée.

Quels traitements ?

Le traitement de référence
pour le mésothéliome est la
chimiothérapie. La chirurgie
est possible, si certaines
conditions sont remplies.

Une femme explique comment
elle a été opérée, sur
sa demande insistante, en
septembre 2013. Son courage
et sa détermination à
peser sur les choix thérapeutiques
concernant sa
maladie impressionnent.

En fin de journée, le professeur
Scherperel apporte
une note d’espoir en faisant
le point sur les traitements.

Un essai sur un protocole
qui associe un traitement
classique (Cisplatine, Permetred)
et le Bevacizumab
(Avastin) a allongé de
plusieurs mois la survie
moyenne des patients. Il
s’agit d’une molécule qui
s’attaque aux vaisseaux
sanguins qui nourrissent la
tumeur. Un grand nombre
de centres hospitaliers de
divers pays ont participé à
cet essai.

Les traitements par photothérapie
et par immunothérapie
suscitent également
des espoirs.

LE P.O.T.

Le service de Pneumologie et Oncologie Thoracique de
l’hôpital Calmette comprend 14 lits et 4 fauteuils pour traiter
tout type de cancer thoracique.

Il reçoit environ 12 nouveaux patients par mois.
200 personnes sont actuellement suivies par ce service.
Il est centre expert national pour le réseau Mesoclin (réseau
expert sur le mésothéliome).

LE RESEAU MESOCLIN

Il a vocation d’améliorer la prise en charge du mésothéliome
par les médecins et l’information des patients sur tout le territoire.
Il relie une quinzaine de centres experts régionaux.

L’hôpital Calmette de Lille en assure la coordination avec
l’hôpital Georges Pompidou et l’Institut Gustave Roussy.
L’Andeva a apporté son soutien actif à la création de ce réseau
qui a obtenu un financement de l’INCa, l’Institut national
du Cancer.


Articles tirés du Bulletin de l’Andeva N°49 (septembre 2015)